Choroba to nie wyrok

Robert ma 28 lat i mieszka w Szczytnie, w województwie warmińsko-mazurskim. Kamila jest 31-letnią mieszkanką Gdyni. O swojej chorobie dowiedzieli się w wieku 18 lat. Mimo tak ciężkiej do przyjęcia wiadomości nie poddali się i obydwoje zdali maturę.

Stwardnienie rozsiane uniemożliwiło im spełnienie niektórych marzeń. Robert zawsze chciał być strażakiem, a Kamila miała przed sobą siatkarską przyszłość. Zapytani jaki jest smak ich życia, zgodnie stwierdzili, że na pewno słodko-gorzki. Kamila porównała go do hinduskich potraw, gdzie występuje eksplozja wielu smaków, natomiast Robert porównał smak życia do grejpfruta.

Rozruszać ręce i nogi

– Biorę tabletki, robię się na bóstwo i jadę na warsztat – mówi Robert. Na co dzień uczęszcza na warsztaty terapii zajęciowej, dzięki którym może rozwijać swoją sprawność manualną. Oprócz tego od 6 lat codziennie pływa. – W wodzie nie widać, że jestem chory – opowiada o pływaniu Robert. – Pływanie daje mi satysfakcje. Robert bierze udział w zawodach, zajmuje na nich czołowe miejsca, mimo że rywalizuje z osobami zdrowymi.

Stwardnienie rozsiane jest jedną z najbardziej powszechnych chorób
neurologicznych

Kamila jest teraz na zwolnieniu lekarskim, bo jest w siódmym miesiącu ciąży. Jej codzienność to zajmowanie się domem i spotykanie ze znajomymi. Jak sama twierdzi korzysta z tego czasu, który jest jej dany. Kamila przed chorobą była siatkarką, w tym samym czasie zajmowała się też bieganiem. Niestety choroba uniemożliwiła jej tego typu sporty. Nie dała za wygraną i postanowiła jeździć na rowerze, choć jak sama przyznaje, rower nigdy nie był dla niej pasjonujący. Sport jest nieodłącznym elementem jej życia. Razem ze swoimi znajomymi pokonała Podlaski Szlak Bociani. W ciągu tygodnia z całym ekwipunkiem na rowerze przejechali około 500 km.

Zmaganie na studiach i w pracy

Stwardnienie rozsiane jest jedną z najbardziej powszechnych chorób neurologicznych. W Polsce zapadają na nią około od 40 do 60 tys. osób. Najczęściej stwierdzona jest u ludzi w wieku od 20 do 40 lat. Na stwardnienie rozsiane częściej cierpią kobiety niż mężczyźni, a chorobę stwierdza się u nich średnio o 5 lat wcześniej.

– Masz wyjść z tego szpitala, dojść do siebie jak najszybciej i zabrać się za naukę, robić swoje, czekają na ciebie studia i praca – mówiła wiele razy do siebie Kamila, która po zdaniu matury ukończyła ekonomię. W trakcie studiów wyjechała na stypendium do Austrii. Jak wspomina, tam zmierzyła się ze swoją bezsilnością. Miała bardzo ciężki rzut choroby, nie była w stanie przejść kilku kilometrów do sklepu. – To było łamanie mojego ja – wspomina.

Robert również podjął dalszą naukę. Studiował na Wyższej Szkole Kultury Społecznej i Medialnej w Toruniu na politologii. Studiów nie skończył. Wciąż zastanawia się nad powrotem na studia. Pracował w firmie Matcom. Przyznaje, że choroba pozwala mu jedynie na siedzącą pracę.

Kamila natomiast, po ukończeniu studiów, podjęła pracę w firmie leasingowej. Pracuje na pełen etat, a jej stanowisko wymaga dużego skupienia. Jak sama określa jest to praca kalkulacyjno-administracyjna.

Przyjaciele pomagają wytrwać

Robert codziennie walczy z chorobą. Stara się żyć normalnie. – Gdy się przeziębię, mam problem nawet z dojściem do toalety, ale pokonuję te przeszkody – zwierza się. – Zdrowieję, idę do lekarza po tabletki. Cały czas walczę.

Robert codziennie ćwiczy równowagę, wykonuje proste ćwiczenia, które poprawiają jego sprawność. Kamila dwa razy w tygodniu jeździ na specjalistyczną rehabilitację. Robert wyjeżdża na turnus rehabilitacyjny. Tam poznaje ludzi z tym samym schorzeniem i wymienia się z nimi doświadczeniami. Tam też poznał swojego najlepszego przyjaciela. Mówiąc o tych wyjazdach stwierdza, że to daje mu siłę.

Kamila siłę do codziennej walki zawdzięcza rodzinie i przyjaciołom. Razem z innymi osobami chorymi na stwardnienie rozsiane założyli grupę Twardziele. Aktualnie należy do niej około 40 osób z całego Trójmiasta. Co najmniej raz w miesiącu wychodzą razem na kręgle, bilard bądź do kawiarni. Kamila też dobrze wspomina turnusy rehabilitacyjne. Uważa, że takie wyjazdy to świetna sprawa.

Gdy wyjechała na stypendium do Australii i nagle pojawił się rzut, jej przyjaciele zorganizowali dla niej akcję charytatywną. Leczenie wynosiło ją prawie 7 tys. złotych na miesiąc. Rówieśnicy ze studiów przez półtorej roku zebrali około 200 tys. złotych. Dzięki temu wsparciu Kamila mogła ukończyć studia. – Czułam się jakbym dostała gwiazdkę z nieba – wspomina.

Osoby chore często zapadają na depresję. Prawie 60% osób przyznaje się do wystąpienia objawów choroby lub do je zdiagnozowania. Robert niedawno poznał sympatię. Przyznał, że poprawiło to jego sprawność psychiczną. Kamila niecierpliwie wyczekuje przyjścia synka na świat. – Wsparcie bliskich osób jest jednym z najlepszych leków – twierdzi.

Karina Berk

Grupa wsparcia Twardziele: www.facebook.com/twardziele/